«Не хватает миллиона»: почему в России жизни детей продолжают спасать СМС-ками

Десять месяцев в стране действует новый налог, средства от которого идут на оказание помощи тяжелобольным детям. В этом году на эти цели планируется потратить 60 млрд рублей.

Казалось бы, после принятых правительством мер «жертвенные СМС» должны были стать архаизмом. Однако призывы о помощи не смолкают ни по телевизору, ни в социальных сетях.

О том, почему в нашей стране не удалось минимизировать телевизионную благотворительность, — в материале ForPost.

Государство очертило «Круг добра»

Ранее президенту РФ Владимиру Путину неоднократно задавали вопросы о том, почему государство не возьмёт на себя часть функций благотворительных организаций по оказанию помощи детям с орфанными заболеваниями. Практика сбора СМС на дорогостоящее лечение распространена повсеместно, этим пользуются мошенники. В результате миллионы рублей не доходят до детей, а тысячи граждан по всей стране чувствуют себя обманутыми.

Лёд тронулся в прошлом году. Во время обращения к народу 23 июня 2020 года президент отметил, что с 1 января 2021 года будет увеличен НДФЛ для граждан с доходами более 5 млн рублей в год — с 13% до 15%. Эта мера даст бюджету порядка 60 млрд рублей, которые будут целевым образом направляться на лечение тяжелобольных детей.

Все эти средства поступают в Фонд «Круг добра», который был создан в начале года по указу президента. В январе вице-премьер Татьяна Голикова сообщила, что фонд будет помогать в лечении тридцати редких заболеваний. На покупку 41 лекарственного препарата предполагается направить 47 млрд рублей из полученных 60 млрд.

В первую очередь помощь оказывается детям, страдающим спинальной мышечной атрофией. В начале года в регистре Минздрава РФ числилось 890 детей, страдающих этим редким заболеванием, из которых лечение проходили 466, а крайне дорогостоящий препарат «Золгенсма» получили только 23 ребёнка, сообщает РБК.

Кроме того, медицинскими изделиями за счёт средств Фонда (около миллиарда рублей) предполагается обеспечить примерно пять тысяч больных детей. Ещё три миллиарда рублей собираются потратить на средства реабилитации для более чем десяти тысяч ребятишек.

В начале сентября попечительский совет «Круга добра» принял решение о расширении перечня лекарственных препаратов, с которыми они будут работать. Список пополнился девятью наименованиями, в числе которых Бринейра для лечения нейронального цероидного липофусциноза 2-го типа, Канума для лечения дефицита лизосомной кислой липазы, Гэттестив для лечения синдрома короткой кишки, Афинитор для лечения туберозного склероза и другое.

«Круг добра» также принял решение об обеспечении 12 детей, нуждающихся в геннозаместительной терапии, препаратом «Золгенсма», сказано в сообщении на официальном сайте фонда.

Читайте также: Россиян с инвалидностью избавят от беготни по кабинетам

Почему же нельзя отказаться от жертвенных СМС?

Этот вопрос волнует многих россиян. Но ответить на него однозначно не получится, уверены собеседники ForPost.

Эксперт ОНФ по делам инвалидности Александр Лысенко напомнил, что благотворительность — это «третья нога российской системы здравоохранения», без которой государству пока «никак не обойтись». 

«Создание фонда «Круг добра» — прогрессивное решение. Не каждый благотворительный фонд может купить препарат для лечения спинальной мышечной атрофии. Эту задачу взяло на себя государство. И это хорошо. Несмотря на это, просьбы об оказании помощи детям с редкими заболеваниями продолжают появляться. Всего существует около 300 орфанных заболеваний, в перечень «Круга добра» вошло около двух десятков. Речь идёт о самых тяжёлых заболеваниях. Поэтому создание фонда не означает, что мы должны отказаться от сбора средств для других тяжелобольных детей», — уточнил в беседе с корреспондентом ForPost Лысенко.

Некоторым детям нужны лекарственные препараты, не зарегистрированные в России. Кому-то необходимо оказать срочную медпомощь. В этих ситуациях без благотворительных фондов и сборов денежных средств по СМС не обойтись, уверен эксперт, и эту дополнительную поддержку «ни в коем случае не нужно отрезать».

И здесь на благотворительной арене появляются мошенники со «срочным сбором» денежных средств. До сих пор на слуху история пятилетней девочки, которой осенью 2019 года стали собирать всем миром средства на дорогостоящее лечение в Испании. В соцсети появилась группа, которая вела эту «благотворительную акцию». Никаких отчётов, сколько собрали денег и как их потратили. Возникло подозрение, что это дело рук недобросовестных волонтёров: они могли дать родителям ложную надежду и таким образом нажиться на их горе.

Через пару недель после старта кампании девочка умерла. Доступ ко всем группам, где велись сборы, ограничили. А пользователи до сих пор не знают, куда в конечном итоге делись деньги и сколько их вообще было, сообщают РИА Новости.

«Когда такой случай выявляется, то становится резонансным и освещается везде и всюду, все об этом говорят. Так и должно быть. СМИ обязаны сообщать обо всех фактах мошенничества, рассказывать, предупреждать, тогда люди будут более бдительными, мошенников станет меньше», — уверен Лысенко.

Читайте также: Без гуманизма: что мешает улучшить жизнь инвалидам в России

Оборотная сторона сбора денег по СМС

Заведующая лабораторией диагностики редких болезней накопления Екатерина Захарова тоже удивлена, что просьбы об оказании помощи детям с редкими заболеваниями продолжают появляться, хотя в эту работу «активно включилось государство».

По её мнению, в каждой ситуации нужно разбираться отдельно. Если сбор средств организован из-за необоснованного отказа в медпомощи, в работу должны включаться Минздрав и прокуратура.

«В ряде случаев люди организуют сбор средств, когда нет врачебных назначений. Они считают, что им нужно ехать за рубеж, так как в России никто им не поможет. Здесь есть личностная составляющая, и это нужно учитывать. Мне тоже непонятно, почему люди собирают деньги на дорогостоящие операции, когда у нас выдаются квоты на операции в федеральных клиниках. Почему пациенты собирают на какой-то препарат, хотя есть понятная система, по которой он должен закупаться. Все эти случаи нужно внимательно изучать. Если есть нарушения прав пациентов, то их необходимо пресекать», — выразила своё мнение в беседе с корреспондентом ForPost Захарова.

Она уточнила: проблема с закупкой дорогостоящих препаратов «более или менее решена». Сейчас «не хватает средств на реабилитацию детей с редкими заболеваниями». На эти цели «госфонд средств не выделяет».

«В России ощущается нехватка реабилитационных центров, слабо развита паллиативная служба. Люди один на один остаются с этой бедой. Родители не знают, что делать с больным ребёнком. Они хотят хоть куда-то поехать, чтобы улучшить качество жизни. Это сейчас основная проблема. Что касается лечения, то эта большая проблема сейчас успешно решается», — уточнила Захарова.

Мировой опыт показывает, что только при тесном сотрудничестве государства и общества можно решить даже нерешаемые проблемы. Однако, уверены россияне, пока в спасении жизни чужих детей заинтересованы только рядовые граждане. Обеспеченным людям проще купить очередную яхту, чем выделить 160 млн рублей на покупку жизненно важного препарата.

Захарова уверена: с созданием госфонда стереотип «о плохих богатых» устарел. Состоятельные люди ежемесячно помогают детям с редкими заболевания, платя повышенный налог.

Собеседница ForPost считает, что знаменитым, обеспеченным гражданам больше «не стоит стесняться говорить о том, что они помогают чьим-то сыновьям и дочерям».

Введение повышенного НДФ, уверена Захарова, — это «стимул для россиян зарабатывать больше»: чем ты богаче, тем больше детей с орфанными заболеваниями удастся спасти.

Дело за малым — увеличить свои доходы. А пока люди на этом пути, на них с экранов телевизора, смартфона, планшета будет смотреть очередная девочка Варя, которой не хватает нескольких миллионов рублей для того, чтобы быть здоровой. Под трогательную музыку новостного сюжета россияне вновь будут отправлять сто рублей в надежде сделать мир лучше.

Меценаты из народа знают, что «государство не просило их рожать». Следовательно, если ребёнку не помогут они, то никто не поможет. Безусловно, иногда их деньги будут попадать в карман мошенников. Но кто не рискует, тот не спасает чужие жизни.

Это правило власти также взяли на вооружение, добровольно-принудительно заставив состоятельных граждан помогать чужим детям посредством уплаты повышенного НДС. Насколько был оправдан этот риск, станет известно в 2022 году, когда будут подведены первые итоги работы «Круга добра».

Кто знает, может уже совсем скоро благотворительное бремя спадёт с плеч общества, после чего люди наконец-то похвалят чиновников за неравнодушие. Всё может быть.

Читайте также: По законам Третьего рейха: женщин-инвалидов на Урале принудительно стерилизовали

Роберт Вочовский