После выхода на экраны фильма «Человек дождя» тема аутизма стала популярной. Об этой проблеме заговорили не только в медицинских кругах, но и в социуме. С этого момента в наш лексикон вошел термин «человек дождя», а малышей с этим диагнозом стали называть детьми дождя.
Такой ребенок дождя воспитывается и в семье Натальи Гайдай. Так случилось, что несколько лет назад дочери был поставлен диагноз «аутизм». Сказать, что это стало шоком для родителей, ничего не сказать. Ведь, как известно, это заболевание не только не излечивается, но и до сих пор не могут определить точных причин, вызывающих такое расстройство. Главная особенность детей дождя, а затем и взрослых с тем же диагнозом, – это их патологическое желание отгородиться от всего внешнего мира. Шок для разных людей имеет разные последствия: кто-то опускает руки и пускает все на самотек, а кто-то, напротив, мобилизуется и начинает действовать. Наталья начала действовать. Она стала стучаться во все двери, чтобы найти специалистов для коррекционной работы с Машенькой и учреждения, где ей смогут помочь. И это был единственно правильный выход в данной ситуации, ведь специалисты утверждают, что чем раньше начата работа с детьми дождя, тем больше шансов их социально адаптировать. – Два-три года назад мы начали движение, стали ходить к депутатам, Щепеткову, Куртиеву с просьбой, чтобы сделали в Феодосии центр для занятий с нашими детками, – рассказывает Наталья. – Тогда городские власти пошли навстречу, был создан спортивный зал для ребят с особыми потребностями в детско-подростковом клубе «Секрет» на Челноках. Были организованы педагоги для творческих занятий при центре детского творчества. Поначалу мамочки с детьми активно начали их посещать, через полгода на занятия стали приходить лишь 3-4 ребенка. И это не потому что в городе чего-то нет, а, видимо, потому что родители устали. Наталья сейчас с дочерью ходит в четыре центра, где дают те или иные формы помощи: где-то психолог работает, где-то логопед, также занимаются они физкультурой и ручным творчеством. Но все это тяжело, говорит она. Усталость у родителей накапливается, в том числе и от косых взглядов, недобрых слов, ненужных советов сердобольных прохожих, которые реагируют на поведение детей. А поведение порой бывает чрезмерным – вплоть до пронзительного крика. И это не потому, что ребенку больно, а потому что меняется привычная обстановка, появляются новые звуки и люди. У аутистов особые отношения со звуками. Отмечены случаи, когда даже звук падающих снежинок способен вызвать болезненное восприятие. Также болезненно они порой реагируют на прикосновения, слова, обращенные к ним. – Когда ты выходишь на улицу и ребенок начинает вести себя неадекватно, люди смотрят с подозрением – мама плохо воспитала. А если еще кто-то начнет говорить: «Какой капризный, сейчас заберу тебя с собой», то ситуация может усложниться. У многих родителей на этом фоне возникает желание уйти как можно быстрее, закрыться у себя дома и не показываться со своими детьми, – рассказывает Наталья. – Для меня период социального стыда позади. Я свою проблему уже раскрыла, рассказала всем о ней. И заметила, что люди стали смотреть другими глазами, стараются помочь, бережнее отнестись к ситуации. И психологи советуют действовать именно так. Поэтому – не молчать, не сидеть, не бояться. Надо выходить и общаться с людьми. У родителей детей дождя должно присутствовать ангельское терпение и вселенская мудрость, чтобы преодолеть все это и регулярно, систематически заниматься с детьми, стараться их адаптировать в социуме. Здорово помогает им в этом участие в так называемых зимних и летних лагерях, которые в последние три года регулярно проходят в Феодосии и Коктебеле. Руководят и занимаются с детьми в лагере киевские психологи. – Нет никаких секретных методик для работы с детьми с особыми потребностями, – говорит практикующий психолог Наталья Новикова. – Все то же самое, что накопило человечество за века в работе с детьми. Разница лишь в том, что типично развивающийся ребенок способен подражать, а у наших деток нет потребности в подражании. Поэтому приходится все делать вместе с ними. Чтобы усвоился маленький навык, мы его разбиваем еще на более мелкие шажки и многократно их повторяем. А еще психолог утверждает, что для детей дождя особенно важно общинное действие. Почему лагерь дает толчок в развитии – потому что все вместе чем-то занимаются, чему-то учатся. Это то, чего нет у них в обычной жизни. С ней согласна и руководитель киевской группы психологов, руководитель проводимых лагерей Анна Смоляр. Она говорит, что главный принцип, которого они придерживаются в работе с детьми, – это максимальная коммуникация на фоне любой деятельности, будь то кинезо, музыкальное занятие или творческая мастерская. Только так можно детей вывести из их узкого маленького мира с неизменным распорядком дня, привычными вещами и часто повторяющимися движениями и словами. Именно в такой общинной ситуации они незаметно, воробьиными шажками, но начинают принимать условия окружающего мира. – Я стараюсь включить Машеньку в сообщество как можно полнее, она у нас ходила и в садик, и в школе учится. Это ей полезно, там она учится типичному поведению. Но я заметила, что нашим детям среди обычных сверстников все равно дискомфортно. Много раз видела, как у Машки был гнев не потому, что ее ударили или толкнули, а потому что на нее косо посмотрели или не захотели общаться. Она злится из-за того, что осознает, что ее не пускают в обычное общество. Когда она находится здесь, она раскрывается, может себе позволить быть такой, какая она есть. Ребенок в своей среде успокаивается, тревожность уменьшается, и сразу же идет толчок в развитии. В лагерях с детьми дождя работают педагоги-адаптеры. Как правило, на каждого ребенка – свой педагог, который ежедневно меняется. Здесь не просто учат ребят необходимым в жизни навыкам – различать цвета, формы, цифры, буквы, не просто корректируют поведение, а стараются, чтобы эту информацию они смогли почерпнуть из общения. – Как происходит у ребенка с типичным развитием? Он адекватно взаимодействует с миром и получает всю необходимую информацию, – рассказывает Анна Смоляр. – Мы своими занятиями пытаемся подготовить наших деток к такому впитыванию знаний. Мы создаем для них пространство любви. И результаты показательны – есть масса детей, которые начинают хотеть делиться впечатлениями, начинают имитировать, повторять за тобой те или иные действия, слова, эмоции. Занятия в лагере полезны и родителям. Здесь они общаются, делятся информацией, получают советы психологов. Здесь они сами включаются в творческий процесс, учатся что-то мастерить руками, учатся искать подходы к новым деткам, а потом это применяют в своей семье. Поддержка семьи очень важна в деле воспитания детей дождя. Наталья Гайдай говорит, что ей с семьей повезло. Ей помогают не только муж, родители, но и старший сын заботится о Машеньке. Большую поддержку она увидела и со стороны воспитателей 23 детского садика, который посещала девочка. А сейчас Мария уже повзрослела, она учится в 13-й школе. – В этом году хотели открыть первый класс для деток с особыми потребностями, но не собралось нужного количества учеников. Но заботами руководства и при поддержке города удалось выделить ставки психолога, логопеда и помощника педагога, который непосредственно находится с ребятами, нуждающимися в помощи, – рассказывает Наталья Гайдай. – Это уже победа. Может быть, на следующий год наберется нужное количество учеников и будет открыт класс для деток с особыми потребностями. Как простому человеку принять детей дождя, ведь ступор возникает порой не только со стороны ребенка, но и со стороны взрослого, потому что он не знает, как реагировать, как общаться с таким ребенком. Психологи говорят, что главное, чтобы каждый не считал своим долгом включиться в ситуацию, спокойно реагировал на крики ребенка, на его неадекватное поведение. Учат и родителей спокойнее реагировать на ситуацию. – Родители необычных детей не имеют права быть обычными родителями. К ним всегда повышенные требования, – говорит Анна Смоляр. – Это и постоянный контроль над собой, над своим состоянием, потому что дети отлично считывают их тревоги и страхи. И не надо смотреть, кто и что про тебя думает, а надо вести свою линию с ребенком. Ни один контакт с детьми дождя не должен быть бесполезным, любое действие должно давать развитие. В этом заключается корректирующий образ жизни семьи. Семья Гайдай с этими задачами сейчас справляется. Но Наталью волнует будущее дочери. – Меня беспокоит, как она устроится во взрослой жизни. Если не выявить ее способности, не дать профессиональных навыков, чем она будет заниматься? – говорит она. – Да, мы прививаем ей навыки общественной жизни, она сможет снять деньги в банкомате, сходить в магазин. Но важно, чтобы она не просто на пенсию сидела дома, а была занята каким-то делом. Может быть это какое-то рукоделие, могут быть компьютерные технологии. Кстати, многие аутисты очень замечательно справляются с задачами написания компьютерных программ. У них другое мышление, другое видение задачи. У Билла Гейтса, например, около 20 процентов работающих – это аутисты. Я вижу, что мой ребенок сейчас в компьютере лучше меня разбирается, осознанно выходит на ту страничку, которую ищет. Но как мне ее азам программирования научить, если я сама ничего в этом не понимаю. Вот это задача. С профессиональной адаптацией аутистов у нас в стране действительно плохо. Как правило, во взрослой жизни они остаются один на один со своей проблемой, запираются в четырех стенах квартиры, все занятие – просмотр телепередач или погруженность в компьютерное пространство. Изменить эту ситуацию можно только распространяя информацию об аутизме, считает Наталья Гайдай. Она говорит: чем больше информации, тем легче нам жить.
Венера РАЗУМОВСКАЯ